A minha história é rápida e sofrida. A vida foi me dando paulada e eu sempre me livrei das pauladas rindo. E também descobri que com sofrimento nada iria funcionar e eu resolvi resgatar o próprio Alexandre, que sempre foi muito alegre, cheio de brincadeiras, com bom humor. A energia positiva está na alegria e que é esta alegria que promove as coisas legais. A espiritualidade, falar com Deus, orar, é o caminho. A minha compreensão de Deus, e isto se revelou durante a minha doença. Deus está dentro de mim, e se está dentro de mim, devo conversar com ele com a intimidade que tenho comigo mesmo.
Em 2008 eu tive uma dor de barriga e cólicas intermináveis e procurei um gastroenterologista e ele percebeu alguma coisa ligada a Hepatite.
Falta muita informação sobre a Hepatite no Brasil. Existe uma epidemia acontecendo no país e no Mundo. No Brasil, algo em torno de 3 milhões de pessoas estão infectadas com Hepatite tipo C e não sabem. Só na fila de transplantes de órgãos, são 42 mil pessoas aguardando um fígado. Hepatite tipo C é aquela que se adquire com o contato sanguíneo. E não tem notícias, não se passam informações, não se fala nisso. Os sintomas somente aparecem quando a doença está em um estágio bastante avançado. Para se ter uma ideia, eu devia ter esta doença há uns vinte anos e, quando eu descobri, em 2008, meu fígado estava completamente necrosado e com três nódulos de câncer. O primeiro diagnóstico que me foi dado era que eu deveria morrer em 7 dias. Era uma quarta-feira. A partir daí, eu comecei a ser o Senhor Quarta-feira.
Deste dia em diante eu comecei a ter como meta, sete dias. Porque você, de cara, receber a notícia que você vai morrer em sete dias, acabam-se todos os outros valores. Trabalho? Família? Filhos? O que você fez ou deixou de fazer? Tudo se relativiza. O que de fato me importou foi a pergunta: O que é que eu não fiz para os meus filhos? E o que ficou foram as coisas que eu deixei de fazer de bom, de alegria, de brincadeira, de molecagens. Eu não tinha falado de amor com meu filho, que estava entrando na aeronáutica. Ele estava um cara bruto, falando em armas, querendo ir para o Haiti, se voluntariando. E eu sentei para falar com o cara sobre o amor. Ele não chorava, não reagia. Este meu filho veio compreender o amor, em dezembro deste ano passado em Fortaleza. Sete anos depois, ele chorou pela primeira vez comigo pela minha doença.
No Hospital Emílio Ribas, dr. Luis Carlos, foi quem detectou, e me disse que estavam fazendo estudos nos Estados Unidos, desenvolvendo uma cura e me disse para eu manter-me vivo por cinco anos, que a Hepatite tipo C teria cura passado este período. A partir daí eu ampliei as minhas metas: atravessar todas as próximas quartas-feiras, me mantendo vivo pelos próximos cinco anos. E então esperar o surgimento do remédio para a minha doença. Isto foi muito importante para mim.
Em primeira instância, eu defini com os médicos que o poder de decisão era meu. Era comigo. Não tem família, não tem conversa de corredor, não tem irmão. Ninguém decidia. Somente eu. Até porque não tem mesmo. Meu pai e minha mãe morreram em 2007 e eu descobri a doença em 2008. Se eu iria morrer em uma semana, era eu quem teria a decisão de como e o que fazer com a minha doença. Em todo o processo eu tive mais de vinte encefalopatias, uma espécie de coma cerebral. Nestes momentos eu não tinha o poder de decisão. Eram os médicos. Mas como eu resisti por várias quartas-feiras, eu acabei criando um relacionamento padrão com os médicos que quebrou todos os protocolos dos procedimentos normais, porque eu tinha como meta me salvar.
A primeira pergunta que me fiz foi: “Eu quero viver?” E de frente para esta circunstância, decidi que eu não queria morrer. E eu não queria morrer porque eu ainda tinha que ensinar amor para o meu filho. Eu tinha uma filha, na época, com 8 anos de idade, e eu queria participar da criação dela, da vida dela. Não me sentia pronto para morrer naquele momento. Bati um papo com Deus e eu disse a ele que eu não queria morrer. Eu gosto muito da vida. Tenho muita alegria em estar vivo.
Como eu tinha um fígado muito alterado, eles tentaram administrar uma quimioterapia, uma mistura de 32 medicações. Este tratamento era para tentar conter o avanço e matar o vírus. Era para durar 11 meses. Durou quatro semanas e o fígado explodiu. Mas quatro quartas-feiras depois, eu me mantinha vivo. Trepidando na cama, por conta dos efeitos colaterais, mas vivo.
Me tiraram do Emílio Ribas e me transferiram para o Hospital São Paulo, que é um Hospital referência em estudos, da USP, que faz transplantes. Mas um Hospital público como qualquer outro. Então tinha eu e mais trinta e cinco pessoas, no chão, na fila, no corredor. Morei neste chão por pelo menos cinco a seis dias, até ser resgatado de lá. Fiquei no chão esperando o tratamento. E fui toreando as crises, tomando muitos remédios e morfina.
Um amigo meu da Bahia, o God, o nome dele é Antonio Carlos, que tem uma pousada lá, a Pousada Arco Iris, tinha feito um transplante e soube do meu estado através das redes sociais, e veio me ver em uma das suas viagens de controle do transplante dele no Einstein. Daí ele me pegou pelo braço e me levou na consulta dele. A esta altura, eu não tinha dinheiro nem pra pagar o estacionamento do Einstein. Já tinha acabado todo o meu dinheiro.
Quando tudo começou foi uma loucura de gastança de grana e eu fui vendendo tudo o que eu tinha e pegando emprestado o que eu não tinha. Eu tinha montado uma agência de publicidade e trabalhava com ela em São Roque, Sorocaba, Ibiúna, Mairinque e toda a região. E comecei a vender tudo e a demitir os funcionários. Tudo para comprar remédios e exames. Porque os planos também não aceitavam por ser uma doença pré-existente.
Dentro do Einstein eu fui apresentado a um programa filantrópico que trata casos de transplantes. Assim que os médicos conheceram meu caso, eles adoraram, porque eu tinha tudo que não podia ter. Um caso para a equipe do dr. Ben-Hur. Eles me pegaram para case. E fizeram um pacto comigo. Eles me dariam tudo o que eu precisasse e eles estudavam o meu caso. Meu caso era limite.
Fiz um acordo, um pacto para fazer um transplante estepe para acabar com o câncer. Eu estava apto para até mesmo receber um órgão doente quando… quatro meses depois, ou seja 12 quartas-feiras, pintou um fígado bom pra mim. Todo mundo dizia para mim que quando eu acordasse da cirurgia, eu iria me sentir outro. E eu acordei na manhã do dia seguinte e disse aos médicos que não havia dado certo o transplante. Eles insistiram que tinha dado certo e com isso fiquei mais uns nove meses, um ano, tentando fazer funcionar este fígado até que ele começou a dar complicações na veia cava, aí eu tive um derrame pleural, fiquei uns 20 dias dentro de um bipap. E as coisas foram complicando, tive duas intervenções no coração, dois stents, estourou o canal da bílis, infeccionou geral, reconstituíram o canal da bílis, tiraram os órgãos para fora, limparam órgão por órgão para tirar o pus e os colocaram no lugar de novo. Na metade do caminho também perdi os rins. Aí virou uma loucura. Imagina, até aqui estava tudo bem! Previsto. Aí somou: câncer, Hepatite, cirrose, e rins. Agora eu precisava de um transplante de um fígado e um rim.
Uma vez, quando eu cheguei na hemodiálise, o parceiro do lado esquerdo estava a cinco anos e meio esperando por um rim e o da direita, nove anos esperando um rim também. E eu estava estava a menos tempo esperando por um rim e um fígado, e na minha cabeça, até a quarta-feira. O que eu ia fazer ? Eu comecei a brincar, a rir desta situação mesmo. Três vezes por semana era quase o dia inteiro na função da hemodiálise. E ainda tinham as paracenteses, nas quais uma vez por semana eu tirava 15 litros de água da barriga.
Fui aos extremos. Era sabido que eu iria morrer. Neste processo todo, eu fiz nove cirurgias, três transplantes, entrei em coma geral, fiz umas 30 paracenteses, umas vinte vezes entrei em coma com encefalopatia e permaneci por uns quatro anos no Einstein. Isso quatro anos dentro do Einstein!
Neste tempo acabei por conhecer as mecânicas do Hospital. E comecei a fazer pactos com os caras. Como eu iria morrer na próxima quarta-feira e aos finais de semana tinham os plantões, eu negociava com eles, na sexta à noite eu saía, ia para a minha casa (que era na verdade um sítio) e na segunda-feira de manhã eu voltava para o Hospital se tivesse sobrevivido. E se eu sobrevivesse, ficaria muito melhor, porque eu ia ter tomado um ar, visto meu cachorro, brincado com os filhos, etc… Morrer no plantão é muito chato! E assim foi funcionando, às sextas eu saía com um tipo de ambulância e ia para minha casa. Aí cada vez mais eu compreendia que a felicidade cura. Nesta época eu estava bem Cazuza: muito marron, magro demais. Depois teve a fase Chico Xavier, quando eu estava mais magro, de óculos escuros e bengala. Eu estava tão fraco que precisava de uma bengala mesmo na cadeira de rodas, para manter o tronco ereto.
Já que eu iria morrer na quarta-feira, eu fui me dando alguns direitos, mas tudo era tão sofrido e eu tinha tantos problemas, que resolvi partir para outro lado, distrair a doença e ir para a irreverência. Eu atendia a tudo que eles queriam, mas me permitia alguns presentinhos, tipo um salzinho roubado de vez em quando. Fui desenvolvendo umas técnicas para não morrer de tristeza, já que eu tinha que sobreviver até a quarta-feira seguinte. Teve uma época onde eu só comia gelatina. Depois de um mês comendo gelatina – e ainda de abacaxi – eu instituí um tráfego de sushi e milk shake do Bob’s, pelo menos uma vez por semana. No dia seguinte, obviamente as taxas estavam completamente alteradas e eu falava para os médicos que era um problema deles. Aí eu criei a minha máxima: “O meu problema era me manter vivo, o problema dos médicos era me salvar e resolver as taxas alteradas.” Cada um à sua maneira. E assim fomos lidando com a situação, chamando a atenção dos médicos para eles olharem cada vez mais para o meu caso. Com o tempo eu já era um caso conhecido e caro. Mas também conhecia todas as manhas do hospital. Criei uma rede de amizade com os enfermeiros, com as meninas da cozinha. E ia conseguindo as coisas. Um sorvetinho de limão aqui, um queijo quente ali…. E assim fui caminhando. Era a minha única chance. Usar todas as armas que eu tinha. Eu fazia cara de coitado, eu seduzia com o melhor dos argumentos de todos: estava morrendo.
Quando eu saía nos finais de semana, eu ia de vez em quando para uma fazenda de uma amiga minha e lá eu ensinava a minha filha a nadar. Com o cateter e tudo. Imagina! Uma das coisas para que eu precisava de tempo de vida, era para ensinar a minha filha a nadar. E consegui fazer isso nestes finais de semana.
Neste período todo, no Einstein, eu fiz 11 cirurgias, 3 transplantes, umas 30 paracenteses e fiquei umas 21 vezes em coma cerebral. Tudo em 04 anos por lá. De 2008 a 2012. E com isso, tive que desenvolver resiliência. Eu esperei por órgãos que não chegavam, esperei pela família, que não podia estar ali para me atender, porque em tese, cada um tem a sua vida para viver. No primeiro dia tinha gente, no quarto dia, tinha menos gente e no décimo dia, não tinha ninguém. No primeiro mês eu esperava que viesse alguém, no segundo mês eu esperava que ao menos me telefonassem e no terceiro mês em diante eu estava definitivamente sozinho e abandonado. As pessoas tinham as suas rotinas e eu tinha a minha dentro do hospital. Mas eu sempre estive lá dentro, sofrendo, esperando por alguém. E em muitas ocasiões nem houve a ligação que eu esperava tanto. Muitos horários de visitas, que você espera a visita e, nada acontece.
Mas fiz outras amizades, a cozinheira, a mãe da cozinheira, os parentes dos meus vizinhos, gente que passava no corredor e muita gente que eu não conhecia orou por mim. De várias religiões. E todos vieram com muita luz e energia. Até mesmo fora do hospital. Todos falavam para eu orar e eu me culpava por não saber orar. Aí eu comecei a orar conversando comigo mesmo.
E entre outras situações eu entrei em coma. E mesmo em coma eu escutava tudo, via as luzes, sentia o corre-corre, eu percebi os movimentos do quarto para a UTI, as pessoas falando. Quando eu acordei estava raciocinando morto. Eu entendia que eu estava morto. Estavam preparando o corpo para liberar para o enterro. Esta era a minha percepção. Vi meu irmão, meu filho, ouvindo ele falando no telefone dizendo que eu tinha ido. Eu fiquei nesta situação por três dias: sentindo as dores e raciocinando morto. Durante este tempo eu tinha três preocupações: não ser enterrado de bunda suja, porque haviam feito uma lavagem estomacal porque acharam que eu havia tentado um suicídio medicamentoso; não queria rosas sobre o meu corpo e meu nariz e precisava falar isso para alguém; e por fim, eu ainda não tinha falado o suficiente acerca do amor com o meu filho. Ainda tinha mais uma: eu tinha ouvido que os médicos não tinham um diagnóstico para o meu coma e eu ficava imaginando a serra cortando o meu peito para fazer a necropsia. Então, a minha preocupação era que os médicos fechassem um diagnóstico para eu não ter de passar por isso.
Nisso, fizeram até os exames para atestar a morte cerebral. Doeu muito! Eu chorei até, correu lágrimas e ninguém percebeu. Aquele negócio de ninguém conversar com morto ou achar que está morto. E eu lá sentindo e percebendo tudo até o momento que de fato eu apaguei e rolou a tal da levitação. Eu não vi a luz branca, vi a escuridão. Acabou tudo: dor, cheiro, sentimento. Eu fui para um espaço sem gravidade, preto total e aí eu entendi que eu estava morto de fato. De frente para a morte preta. E neste momento aconteceu a minha maior oração. Foi quando eu falei com este universo preto sem gravidade. E falei: “se você é a morte, se é isto, eu não quero. Acho preto, chato, dolorido e se eu puder escolher eu quero um outro tipo de morte. Que seja mais rápido. Nessa, eu conversei com a morte. Das duas, uma: ou eu falei com a morte ou falei com Deus. Onde está Deus ? Dentro desta escuridão. Onde está esta escuridão? Dentro de mim. Deus está dentro de nós! Dentro de cada um, na negritude de cada um! Ele é o último ato de vida dentro de você. E ele é a ausência de cor, de sentidos, de sons. Eu estive lá! Eu mergulhei em mim. E conversei comigo. Com Deus. A partir deste momento eu comecei a voltar, a me sentir e ouvi meu filho perguntando aos médicos quando desligariam as máquinas. E aí o medico diz: “Não desligaremos as máquinas, porque ele ainda respira e o coração está batendo e o cérebro dele está com funções”. Esta foi a resposta que obtive da pergunta que eu fiz na minha negritude. Com esta resposta eu entendi que eu estava vivo. Somente neste terceiro dia, neste momento eu ouvi que eu estava vivo. E se eu estava vivo, porque eu estava de olhos fechados? Três horas depois eu estava abrindo os olhos. Entubado, amarrado, mas com os olhos abertos. O único movimento que eu tinha era com os olhos. E a primeira pessoa que viu, achou que eram espasmos medular. Daí eu comecei a olhar para a caneta dela no bolso, para ela e para minha mão. Fiz estes movimentos com os olhos algumas vezes. E achavam que eu estava morrendo, por causa dos chamados espasmos. Mas eu estava tentando me comunicar, tentando dizer que eu estava vivo e percebendo tudo. A última pessoa que passou por mim, foi uma enfermeira tiradora de sangue, percebeu que eu estava falando com ela. E me perguntou se eu estava pedindo a caneta. Daí puseram a caneta na minha não e eu pude escrever: TÔ VIVO, PORRA! Aí chamaram os outros médicos, outras pessoas e começou um diálogo através de mensagens. Então retomei a ter contato com o mundo, uma hora e meia depois que eu tinha acordado. E ainda tendo que provar que eu estava vivo. Momentos antes, eu tinha tido contato com a infinitude e ela sou eu mesmo. E lá está a energia que a gente chama de Deus. E neste encontro eu fiz a opção de não querer morrer. Minha força e meu desejo veio da dor, do sofrimento, do esquecimento, da humilhação e do abandono!
Depois disso tudo, em maio de 2012, em um destes dias que eu estava em casa, tocou o telefone, meu filho atendeu e tinha aparecido um fígado e um rim compatíveis da mesma pessoa. Ainda tentei negociar um franguinho assado, mas não deixaram. Eu tinha que ficar em jejum e estar no Einstein em quatro horas.
Mas ainda não tinha acabado, a Hepatite C estava atacando também o fígado novo. Me deram um tempo de um ano de folga. Com um tratamento básico. Viajei um pouco, andei muito e depois fui para Bahia, Itaparica. E, finalmente aquele médico que me pediu um tempo para a chegada da cura, me telefona e diz que eu tinha a possibilidade de tomar medicamentos para me curar. Em dezembro de 2014, os médicos do Einstein me chamam, falam que eu era um milagre, que eu tinha promovido a cura e me deram a minha vida de volta. Neste dia eu chorei muito. Qual vida eu ia pegar de volta? O que eu ia fazer da vida ? Meus amigos eram os pacientes. Estava deprimido. Eu não sabia o que fazer. E descobri que não tinha que fazer mais nada. Tinha que perceber os sinais. As coisas acontecem, aparecem. Remontei meu sítio. Refiz a minha vida. E eu passei a ajudar as pessoas que estavam em situação de transplantes, ajudando não só os pacientes, mas também as famílias que também ficam doentes. Comecei a fazer palestras em hospitais públicos e particulares contando, em empresas sobre as minhas experiências de vida.
O tempo todo o que me salvou foi olhar o Outro. Me doar para os Outros. Percebi que a alegria, que levar este otimismo, sumir com os lamentos, parar com as reclamações, trazer um pouco de espiritualidade para encontrar forças dentro da dor, assim tudo começa funcionar melhor. De algum lugar vinha uma força maior que ultrapassou a dor, ultrapassou os lamentos.
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@ alexandre barroso
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A Última vez que morri
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por Zé Mangini †
entrevista concedida em 06 de 10 de 2016 na casa do Zé Mangini, no Real Parque.
Acervo pessoal
Gratidão Zé. Muito legal. Eu agradeço por tudo, pelo reencontro, pela publicação e pela gentileza de me convidar para ser o personagem da sua matéria. Thanks garoto.